Добрый день. Меня зовут Ганибек Жаркимбаев. Я представляю группу пациентов по г. Астана с анкилозирующим спондилитом (Болезнь Бехтерева). Часть наших пациентов более года получает адресную помощь от акимата г. Астаны через управление здравоохранения. Мы получаем препараты генной инженерии (инфликсимаб с торговыми называниями Ремикейд и Фламегис). В перую очередь хотел поблагодарить всех ответственных представителей властей и гос. структур за наличие такой возможности, т.к. многие пациенты не могут позволить такое дорогое лечение. Кроме того позвольте выразить благодарность за то что нашу нозологию включили в перечень АЛО, куда попали уже препараты 2го поколения (голимумаб и адалимумаб). Нам очень помогает выделяемая помощь, воспалительный аутоимунный процесс либо останавливается во время лечения либо существенно снижается позволяя нам вернуться в нормальный здоровый трудовой ритм. Хотел бы задать вопрос связанный с некоторыми затруднениями с поставками препаратов. В этом году систематически происходят задержки в поставке препарата Ремикейд которая получает часть нашей группы. По каким-то неведомым причинам главный внештатный ревматолог подала заявку в управление здравоохранения на закуп только биосисиляра Фламегис, который получает большинство наших пациентов и является подобным но не идентичным препаратом, что подтвердило и Ваше ведомство. При этом мировая практика показывает что если один препарат вызывает положительный и стабильный клинический эффект то смену препарата производить не желательно. Смену препарата как правило производят в случае снижения эффекта либо в случае возникновения побочных реакций. При этом такое решение о смене препарата не согласовывалось с лечащими врачами. Лечащим врачам с каждым днем тяжелее вести терапию ввиду зависимости от главного внештатного ревматолога, который замкнул процесс на себя и любые действия по сбору заявок на лечение на будущие периоды, а также на назначение препаратов, проходят через главного внештатного ревматолога, который не успевает оперативно оперировать информацией, что приводит к увеличению времени принятия решений управлением общественного здравоохранения. Проблему с Ремикейдом удалось решить благодаря вмешательству руководства управления общественного здравоохранения г. Астаны, которое подало дополнительную заявку на поставку Ремикейда. К сожалению этот процесс на практике занимает длительное время, наши пациенты уже неоднократо просрочили время своей очередной инфузии, что привело к ухудшению их состояния. Наш вопрос Вам - можно ли технически ускорить процесс поставки препарата такого уровня с учетом описанных обстоятельств? И второй вопрос Вам и всем кого это касается - можно ли как то повлиять на механизм принятия решения по продолжению терапии с учетом всех сторон (лечащие врачи, управлени здравохранения и пациенты)? В настоящее время много зависимостей от главного внештатного ревматолога, чье мнение по стратегии лечения разделяют далеко не все лечащие специалисты. Возникает конфронтация и процесс принятия решений усложняется, при этом страдают пациенты. У нас есть опасения что данная ситуация с задержками получения препарата будет повторяться неоднократно независимо от источника помощи (адресная помощь или АЛО)